"Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme."

ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen in Deutschland. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.

ACHSE vertritt mit seinen mehr als 140 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos betroffene Menschen und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzt:innen und andere Therapeut:innen. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und den Zugang zu verlässlichen Informationen ein. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe.

In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit mit Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen dasselbe spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt.