Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Hier wollen wir hin: Menschen mit Seltenen Erkrankungen sollen länger und besser leben können. Hier kommen wir her: Aktive innerhalb der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen, BAG Selbsthilfe e.V., hatten die dringende Notwendigkeit erkannt, den Fokus auf die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen und den damit einhergehenden Bedarfen der betroffenen Menschen zu richten. Aus einer AG wurde schließlich ACHSE als eigenständiger Verband mit zunächst knapp 20 Mitgliedsorganisationen. Als die ACHSE vor 20 Jahren gegründet wurde waren "Seltene Erkrankungen" kein Begriff. Das hat sich geändert. Heute gibt es Zentren für Seltene Erkrankungen, Anlaufstellen für Betroffene, Forschungsprojekte, Sichtbarkeit und vielfältige vernetzte Initiativen. Hier und jetzt: Die ACHSE zählt über 140 Patientenorganisationen, die rund 3000 Krankheitsbilder vertreten und zusammen eine starke Gemeinschaft bilden, deren Know-how immer mehr geschätzt wird in Medizin und Forschung. Zum Netzwerk der ACHSE zählen neben den Projektpartnern aus der Medizin, Wissenschaft und Forschung, auch Partner der pharmazeutischen Industrie, Fürsprecherinnen und -sprecher aus der Bundes- und Landespolitik, sowie zahlreiche Unterstützerinnen und Unterstützer der Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Freunde. Die ACHSE ist aus keinem wegweisenden Projekt wegzudenken, arbeitet eng mit den Zentren für Seltene Erkrankungen zusammen und ist zudem nicht nur frequentierte Anlaufstelle für Betroffene mit und ohne Diagnose und deren Angehörige, sondern für weitere Beratungsinstitutionen, Gesundheitsämter, Kassen und Sozialverbände. Ihre Kampagnen und Öffentlichkeitsarbeit gibt den Seltenen eine laute Stimme. Hintergrund: Das deutsche Gesundheitssystem ist für chronisch Kranke, insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unzureichend aufgestellt. Die Betroffenen warten oft überdurchschnittlich lange auf eine richtige Diagnose, manchmal vergeblich. Das Wissen zu Seltenen Erkrankungen ist lückenhaft, es gibt nur wenige ursächliche Behandlungen. Die wenigen Expertinnen und Experten sind nicht ausreichend vernetzt, der Zugang zu Expertise und Wissen ist zudem vor allem für die Betroffenen mit vielen Hürden verbunden. ACHSE setzt sich dafür ein, dass konkrete Maßnahmen im Bereich Versorgung und Forschung ergriffen werden und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert wird. Damit Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, eine optimale Versorgung erhalten, auf Fortschritte in der Forschung hoffen können und gerechte Teilhabe in allen Lebensbereichen möglich wird, ist jedoch noch viel zu tun. Dafür suchen wir Mitstreiterinnen und Mitstreiter.