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Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Berlin
In 2004 gegründet
11 - 25 Mitarbeiter*innen
NGO, Stiftungen & Vereine
Über uns
Das müsst ihr über uns wissen
"Wir geben Menschen mit Seltenen Erkrankungen eine Stimme."
ACHSE, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., ist der Dachverband von und für Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen in Deutschland. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.
ACHSE vertritt mit seinen mehr als 140 Patientenorganisationen die Interessen aller Betroffenen in Politik und Gesellschaft, in Medizin, Wissenschaft und Forschung national und auf europäischer Ebene. Die einzige krankheitsübergreifende Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, berät kostenlos betroffene Menschen und ihre Angehörigen sowie Rat suchende Ärzt:innen und andere Therapeut:innen. ACHSE vernetzt, setzt sich für mehr Forschung und den Zugang zu verlässlichen Informationen ein. ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe und EURORDIS – Rare Diseases Europe.
In Deutschland leben rund 4 Millionen Kinder und Erwachsene mit mit Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen dasselbe spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 30.000 Krankheiten sind weltweit bekannt, davon zählen etwa 8.000 zu den Seltenen Erkrankungen, auch "Orphan Diseases" genannt.
Galerie
Zukünftige Nachhaltigkeitsziele
In unserem Kerngeschäft sind wir noch nicht perfekt. Wir haben uns auf den Weg gemacht, uns dahingehend zu verbessern. Als Teil unseres Teams begleitest du uns auf dem Weg und hilfst uns dabei, die folgenden Meilensteine zu erreichen.
Benefits
Unsere Benefits am Arbeitsplatz
Organisationskultur
Familienfreundlichkeit
Arbeitsplatz
Vergütung
Weiterentwicklungsmöglichkeiten
Mobilität
Unsere Vision für die Zukunft
Hier wollen wir hin: Menschen mit Seltenen Erkrankungen sollen länger und besser leben können. Hier kommen wir her: Aktive innerhalb der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen, BAG Selbsthilfe e.V., hatten die dringende Notwendigkeit erkannt, den Fokus auf die besonderen Herausforderungen bei Seltenen Erkrankungen und den damit einhergehenden Bedarfen der betroffenen Menschen zu richten. Aus einer AG wurde schließlich ACHSE als eigenständiger Verband mit zunächst knapp 20 Mitgliedsorganisationen. Als die ACHSE vor 20 Jahren gegründet wurde waren "Seltene Erkrankungen" kein Begriff. Das hat sich geändert. Heute gibt es Zentren für Seltene Erkrankungen, Anlaufstellen für Betroffene, Forschungsprojekte, Sichtbarkeit und vielfältige vernetzte Initiativen. Hier und jetzt: Die ACHSE zählt über 140 Patientenorganisationen, die rund 3000 Krankheitsbilder vertreten und zusammen eine starke Gemeinschaft bilden, deren Know-how immer mehr geschätzt wird in Medizin und Forschung. Zum Netzwerk der ACHSE zählen neben den Projektpartnern aus der Medizin, Wissenschaft und Forschung, auch Partner der pharmazeutischen Industrie, Fürsprecherinnen und -sprecher aus der Bundes- und Landespolitik, sowie zahlreiche Unterstützerinnen und Unterstützer der Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen und Freunde. Die ACHSE ist aus keinem wegweisenden Projekt wegzudenken, arbeitet eng mit den Zentren für Seltene Erkrankungen zusammen und ist zudem nicht nur frequentierte Anlaufstelle für Betroffene mit und ohne Diagnose und deren Angehörige, sondern für weitere Beratungsinstitutionen, Gesundheitsämter, Kassen und Sozialverbände. Ihre Kampagnen und Öffentlichkeitsarbeit gibt den Seltenen eine laute Stimme. Hintergrund: Das deutsche Gesundheitssystem ist für chronisch Kranke, insbesondere für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unzureichend aufgestellt. Die Betroffenen warten oft überdurchschnittlich lange auf eine richtige Diagnose, manchmal vergeblich. Das Wissen zu Seltenen Erkrankungen ist lückenhaft, es gibt nur wenige ursächliche Behandlungen. Die wenigen Expertinnen und Experten sind nicht ausreichend vernetzt, der Zugang zu Expertise und Wissen ist zudem vor allem für die Betroffenen mit vielen Hürden verbunden. ACHSE setzt sich dafür ein, dass konkrete Maßnahmen im Bereich Versorgung und Forschung ergriffen werden und die Lebensqualität der Betroffenen verbessert wird. Damit Menschen, die mit Seltenen Erkrankungen leben, eine optimale Versorgung erhalten, auf Fortschritte in der Forschung hoffen können und gerechte Teilhabe in allen Lebensbereichen möglich wird, ist jedoch noch viel zu tun. Dafür suchen wir Mitstreiterinnen und Mitstreiter.
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Bewerbungsprozess
Unser Bewerbungsprozess
Wir schreiben aus & sichten die eingehenden Bewerbungen.
Es gibt zumeist zwei Runden mit den Bewerber:innen der engen Auswahl. Da es im Team der Geschäftsstelle bereichsübergreifende Schnittstellen gibt, werden im zweiten Gespräch weitere zukünftige Teamkolleg:innen mit eingeladen. Die zweite Runde findet am besten, wenn möglich, in de...
Wir schreiben aus & sichten die eingehenden Bewerbungen.
Es gibt zumeist zwei Runden mit den Bewerber:innen der engen Auswahl. Da es im Team der Geschäftsstelle bereichsübergreifende Schnittstellen gibt, werden im zweiten Gespräch weitere zukünftige Teamkolleg:innen mit eingeladen. Die zweite Runde findet am besten, wenn möglich, in der Geschäftsstelle statt, auch damit die Person den möglichen Arbeitsplatz kennenlernen kann. Die Geschäftsführerin ist am Bewerbungsprozess immer beteiligt. Ob es Aufgaben zu lösen gibt hängt von der Stelle ab, ebenso ein Probearbeiten. Wenn, dann dient dies auch immer dazu, dass beide Seiten sich kennenlernen können.
Deine Ansprechpartner*innen



Hauptsitz
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Drontheimer Straße 39
13359 Berlin